ORDEN de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras y el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón.

Sección:I. Disposiciones Generales
Rango de Ley:Orden
 
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Las actividades de planificación y gestión en el ámbito sanitario necesitan de un soporte informativo que las haga efectivas. Dentro de este soporte se prevé, como un instrumento básico, la existencia de sistemas de información para determinadas patologías.

Uno de los campos en donde las carencias en el terreno informativo son más evidentes es el de las Enfermedades Raras (ER). Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes o minoritarias, engloban un conjunto de patologías que, si bien analizadas de forma particular tienen una escasa frecuencia en la población, consideradas globalmente equivalen a un número elevado de enfermos crónicos con unas condiciones de vida que, en general, les provocan una gran dependencia de su entorno social y sanitario.

Las características esenciales de las enfermedades raras, como su prevalencia menor o igual a 5 casos por 10.000 habitantes, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento de las bases etio-patogénicas que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de tratamientos curativos, hacen que un registro de enfermedades raras pueda convertirse en un instrumento clave en la planificación de la atención socio-sanitaria de estos enfermos. Además, dada la escasa prevalencia de estas enfermedades, la integración con registros de ámbito superior puede proporcionar un número significativo de sujetos para llevar a cabo proyectos de investigación con el suficiente poder estadístico para obtener resultados concluyentes que permitan mejorar progresivamente las condiciones de vida de estos enfermos.

El Programa de Salud Pública de la Unión Europea (2008-2013) contempla las enfermedades raras como objetivo prioritario de sus acciones, dedicando atención específica a mejorar el conocimiento y facilitar el acceso a la información sobre estas enfermedades. La Comunicación COM (2008) 679 final de la Comisión Europea al Parlamento Europeo, al Consejo, al Comité Económico y Social Europeo y al Comité de las Regiones, denominada "Las enfermedades raras: un reto para Europa", establece la estrategia comunitaria en este campo, en la que se incluye como uno de sus puntos fundamentales mejorar el reconocimiento y visibilidad de las enfermedades raras.

La Recomendación del Consejo a la Comisión Europea, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, en su punto II.5 insiste en la necesidad de información sobre enfermedades raras y en la creación de registros y bases de datos, para propósitos epidemiológicos.

En el mes de diciembre de 2011, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) aprobó la creación de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, proyecto bajo el auspicio del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) suscrito por el ISCIII. Esta red tiene como principal objetivo la creación de un Registro de Enfermedades Raras en el ámbito de España, coordinado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y sustentado por registros que se creen en cada una de las Comunidades Autónomas.

En España, se ha establecido la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de la Salud el 3 de junio de 2009. Dentro de ella, la línea estratégica 1 es la dedicada a "información sobre enfermedades raras", siendo su objetivo mejorar la información disponible sobre enfermedades raras y recursos disponibles para su atención, de forma que permita dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales. En el marco de esta estrategia, la consecución de un registro nacional de enfermedades raras de base poblacional, sustentado en registros del mismo tipo con base en las Comunidades Autónomas, forma parte de uno de los objetivos estratégicos.

Por otra parte, el Decreto 164/2000, de 5 de septiembre, del Gobierno de Aragón, regula el sistema de información asistencial en la Comunidad Autónoma de Aragón, creando dentro del mismo diferentes subsistemas y permitiendo la recogida, el análisis y difusión de la información asistencial en el ámbito sanitario y social. En su artículo 3, se posibilita la inclusión de nuevos subsistemas de información, habilitándose normativamente para ello al titular del Departamento competente en materia de sanidad.

La Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de...

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