DECRETO 140/2013, de 29 de agosto, del Gobierno de Aragón, por el que se crea el fichero de datos de carácter personal 'Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón'
| Sección | I. Disposiciones Generales |
| Rango de Ley | Decreto |
La Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, establece las condiciones generales que deben reunir los ficheros de datos de carácter personal a efectos de garantizar y proteger los derechos de las personas en lo que se refiere a su utilización y uso. Asimismo, reconoce la capacidad de las diferentes Administraciones Públicas para la creación de ficheros de titularidad pública necesarios para el ejercicio de sus competencias, estableciendo en su artículo 20 tanto la obligación de crear, modificar y suprimir los ficheros que contengan datos de carácter personal, mediante una disposición de carácter general, como la de indicar en ella todos los contenidos que expresamente especifica.
Por otra parte, el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), aprobado por Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, en su artículo 54.1.c) establece que la forma de tratamiento de los ficheros de datos de carácter personal debe figurar en las disposiciones pertinentes que regulen tales ficheros.
El Decreto 98/2003, de 29 de abril, del Gobierno de Aragón, por el que se regulan los ficheros de datos de carácter personal gestionados por la Administración de la Comunidad Autónoma de Aragón, determina que su creación, modificación y supresión se efectuará mediante Decreto del Gobierno de Aragón, aprobado a iniciativa del Departamento competente por razón del contenido del fichero. Asimismo, el artículo 2 del citado Decreto regula el contenido necesario que debe reunir el Decreto que cree, modifique o suprima cada fichero de datos de carácter personal.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 3 de junio de 2009 el establecimiento en España de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Uno de sus objetivos específicos es mejorar la información disponible sobre Enfermedades Raras y recursos disponibles para su atención, con el fin de dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de las administraciones sanitarias y de servicios sociales.
Es por ello que está Comunidad Autónoma, siguiendo las directrices del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y del Programa de Salud Pública de la Unión Europea, ha procedido a la creación de un Sistema de Información de Enfermedades Raras y, directamente asociado al mismo, de un Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón, mediante la Orden de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia. En la citada orden se contempla la creación del fichero de datos de carácter personal con la información relativa a las personas afectadas por estas enfermedades.
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